Малышу из с. Гусельниково Вадиму Кулешову срочно требуется помощь

Малышу из с. Гусельниково Вадиму Кулешову срочно требуется помощь

27 июля 2016 года в семье Ольги и Сергея Кулешовых из села Гусельниково родился сын Вадим. Но радость от появления первенца была недолгой. Во время родов возникли серьезные осложнения, в результате которых малыш оказался в реанимации. Сегодня ребенку уже полтора года. Но проблем с его здоровьем стало намного больше. Остановить этот бесконечный вал диагнозов может операция на костном мозге. Требуется три с половиной миллиона рублей. Таких огромных денег у Кулешовых нет. Есть только надежда на то, что на их беду люди откликнутся и помогут.      


Этот малыш – поистине уникальный ребенок. У него редкое генетическое заболевание. Из ста тысяч детей с таким диагнозом рождается лишь один. В родне Ольги и ее мужа Сергея  подобных случаев не было, поэтому с первого дня Вадик наблюдался у самых разных специалистов: невролога, ортопеда, лора, педиатра, но лишь через год родителям посоветовали обратиться к генетику, который и установил первопричину всех болячек их малыша.  

Ольга Кулешова, мама Вадима: «При таком заболевании не вырабатывается жизненно важный фермент, который отвечает за вывод из организма продуктов обмена веществ, все эти отравляющие вещества они накапливаются в различных органах, тканях и страдают системы многие в организме и органы. При нашем заболевании 2 пути лечения – это пожизненная ферментозаместительная терапия препаратом альдуразим либо трансплантация костного мозга».

Лекарственная терапия способна дать облегчение организму, но помимо высокой стоимости у препарата есть еще один недостаток.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «Он не проникает в головной мозг и не влияет никак на прекращение нарушений в нервной системе, т.е. нервная система и головной мозг как страдали от этого заболевания, так и будут страдать, и альдуразим нас не вылечит до конца».

Полное излечение может дать именно пересадка костного мозга. В Новосибирске таких операций детям не делают. Кулешовы уже получили добро из клиники имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «Конечно, это шанс, это единственный шанс, чтоб сынок был здоров, чтоб улучшить качество его жизни, чтоб он рос обычным ребенком».

Сама операция будет проводиться по квоте, бесплатно, но дорогостоящим является подбор, так называемая, активация донора, которая потребует два с половиной миллиона рублей. Плюс обязательная послеоперационная реабилитация – это еще в пределах миллиона. 

Ольга Кулешова, мама Вадима: «Из клинических рекомендаций врачей есть срок, когда, до какого можно провести операцию. Срок этот составляет до 2 лет, потому что в связи с накоплением, с большим накоплением, с возрастом отравляющих веществ состояние будет только усугубляться и после 2 лет операция по трансплантации будет просто неэффективна. Ребенок превратится в тяжелого инвалида, при возрасте 8-10 лет  умрет».   

Пока идет поиск донора, ребенку нужно еженедельно ставить капельницы с дорогостоящим препаратом «Альдуразим». Разовая доза - три флакона общей стоимостью 120 тысяч рублей. Причем эту предоперационную подготовку нужно проводить непрерывно, пока из клиники не придет приглашение на операцию.

Если вы готовы помочь Вадиму Кулешову выздороветь, проявите милосердие. Любая помощь для этого малыша бесценна!     

Узнать все необходимые реквизиты для перечисления средств на лечение Вадима Кулешова вы можете, позвонив по телефону 8-913-780-84-41 (Ольга Кулешова). 


Присоединяйтесь к нам: в Одноклассниках, в ВКонтакте, в Facebook, в Instagram и Мой Мир     

© НОВОСТИ ТВК

Для нас важно знать ваше мнение. Оставьте свой комментарий.

ТВК live

08.02.2018 / Автор: Н.Полевич

Вернуться к списку

Система Orphus
Нашли ошибку?

Комментарии

Оставьте свой комментарий

Имя

Ваш е-mail (не публикуется)

Текст комментария



Система Orphus
Яндекс.Метрика